靠垫儿

让梦穿越你的心

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要给女儿治病,恩爱9年的夫妻只能无奈选择离婚……

话说,

在美国德克萨斯州桑格(SANGER),有一对这样的恩爱夫妻档。

陆军退伍军人Jake Grey和爱妻Maria结婚9年,一直相敬如宾、恩爱有加。

九年前,他们在美丽的佛罗里达海滩上举行了令人难忘的婚礼。

婚礼那天天空竟然下起了雨,多多少少影响了仪式的安排,

但他们收获了意外之喜——海的那边天空尽头架起了一道绚丽的彩虹,

身着礼服、婚纱的两人,没有错过大自然给的贺礼,

他们在沙滩边十指紧扣相拥幸福亲吻,如痴如醉尽享人生最美妙的时刻。

这张极具纪念意义的婚纱照,就挂在家里照片墙的正中间。

这面照片墙记录了这个家庭的很多重要瞬间:

热恋、结婚,还有迎来宝宝的出生。

每每对着照片墙回味过去,夫妻俩总是一幅幸福满满的表情。

结婚九年来,Jake和妻子Maria也收获了爱情的结晶:

大女儿Brighton,今年6岁;小女儿Fairen,年龄2岁。

两件贴心小棉袄给这个家庭带来无数欢声笑语,

按理说,看着孩子们一天一天成长,作为父母应该觉得非常幸福和有成就感。

但是对于Jake和妻子Maria来说,这些年来却有一件非常闹心的事,

那就是大女儿Brighton患有一种较为罕见的染色体疾病——

Wolf-Hirschhorn综合征!!

这种病症的发病率约为1:50000,男女发病比例为2:1。

疾病严重影响了长女Brighton的生长发育,

虽然今年已经6岁,但看起来还像个大baby一样。

肌肉发育不良的她,出行依然只能靠父母用婴儿车推行。

Wolf-Hirschhorn综合征还有两大特征:特殊的外貌和智力低下。

同时,受到这一病症的影响,

Brighton身上还存在听力、视力障碍以及癫痫等问题。

6年前,长女Brighton的降临,让这个家庭手忙脚乱。

毫无疑问,不只是婴幼儿时期,

其实自打Brighton来到人间的那天起,一直都需要有人24小时照顾,

而且随着她越长大,体重和力气多少也有增长,照顾起来更费精力。

但是Jake和Maria从没想过要放弃,也许在他们看来,

不太健全的长女Brighton,就像婚礼当天的那场雨,

老天爷会给你带来麻烦,也会给你带来惊喜。

为了照顾Brighton,母亲Maria必须全职在家,成为一个专职主妇和护理人员。

四年后,小女儿Fairen的降生,让这个家庭更加热闹和忙碌。

如果说这些年来日复一日的辛勤照顾,作为母亲的Maria还能够克服,

看着女儿至少还能活在人间,某种程度上也是一种慰藉。

但就像很多也有重病患者的家庭一样,最大的难关还是钱!

Maria必须在家照顾女儿,无法外出工作,

一家四口吃穿住行的重担,全都压在父亲Jake一人身上。

即便有健康保险,Brighton每年所需自付的医药费用开支依然高达1.5万美元,

而Jake的年收入约为4万美元,单单是长女的医疗费用的支出就占了超过30%。

这样的经济状况,让这个家庭倍感压力难以为继。

对于这样艰巨的家庭,国家有什么政策扶持吗?有的。

不过由于Jake的年收入达到4万美元,所以这个家庭没有资格获得医疗补助。

虽然还有政府援助可以申请,但在这份等候批准的申请人名单上仍有成千上万的人。

有些人已经等了14年。Brighton在这个等候名单的排号是59979,看起来遥遥无期。

一边是需要照顾需要大额支出的残疾女儿,一边是非常窘迫的家庭经济收入,

夫妻俩面对这样进退两难的状况也一筹莫展。

每一天,母亲Maria都非常忧虑,

她害怕上网、害怕打开邮箱,担心看到新推出什么法案,或是又收到拒绝申请的邮件。

看起来渺无希望的等待终究不是办法,

随着两个孩子的一天天长大,家庭开销也随之猛增。

在沉重的压力之下,Jake和Maria开始考虑剑走偏锋,采取一些极端的方法,比如离婚!

只要离婚,Maria就能在现实中成为一个失业、带着两个孩子的单亲妈妈,

如此一来,她就有资格获得医疗补助,家庭开支的窘境就能得到缓解。

显然,离婚是这对恩爱夫妻的无奈之举,

“有些人会让你在婚姻和孩子之间作出选择。这真是一个非常奇怪的地方。”

但为了让家庭能维持下去,女儿能有基本的医疗费用保障,他们只能采取这样奇葩的做法。

其实Jake和Maria心里也明白,靠离婚来获得医疗补助“在道德上是错误的”,

但这也是没有办法之下的办法。

Jake和Maria两口子只能告诉自己,“离婚”并不代表他们彼此需要分离或是要和孩子分开。

两口子彼此承诺,会尽力让孩子幸福地活下去,无论多长时间都与她们在一起。

对于这个家庭的遭遇,医疗保健政策专家Thad Miller博士同样意识到,“他们确实处境艰难”。

Miller博士介绍说,美国人平均每年花在医疗保健上的费用约为600美元。

“Jake一家的情况非常极端,我从来没想到一个家庭会因支付不起医药费而离婚。”

“这意味着我们必须重新认真地考虑公共政策,尤其是面向弱势群体的照顾。”

也许我们见过,有人为了买房什么的“假离婚”,

而在美国这片土地上,也出现了这种情况,

只不过,Jake和Maria之所以考虑道德上有点过不去的“假离婚”决定,

是出于无奈,是为了帮助残疾女儿争取医疗补助,让这个家庭能够维持下去。

“有些人会让你在婚姻和孩子之间作出选择。这真是一个非常奇怪的地方。”

Ref:
http://www.dailymail.co.uk/news/article-5936785/Army-veteran-wife-considering-divorce-afford-healthcare-disabled-daughter.html
https://nypost.com/2018/07/10/army-vet-and-wife-consider-divorce-to-afford-daughters-health-care/
https://www.wfaa.com/article/news/family-considering-divorce-to-afford-daughters-health-care-costs/287-572210331

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我小甜润才不管:只要感情在 离婚不离婚都是有希望的生活 会变好的

昵称是什么根本不重要:如果不是因为穷 谁愿意这样啊

豪丸九丸九丸九:心痛又无奈,现实的窘境总是会给我们脆弱的心灵一记重拳。

allenbrio:我觉得福利政策应该要看家庭成员人数才行啊

纷争哥哥

:这…比真的离婚好一些吧。我们现在的家庭也是在月负年光中渡过,如果真有其中一个家庭成员生病,真的无法维系,房贷就拖垮了

CASTRATION:美国那边对普通人家最花钱的就是医疗和读书。读个大学生个病能让人一辈子负债

snow漫游:没有遗弃,也没有放弃

子虚乌有Lee:哎…心疼 

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